Parliamo delle malattie rare

Parliamo delle malattie rare

Notizie su malati di serie A non sono nuove alle nostre orecchie, come personalità di spicco che usufruiscono di aiuti e servizi preferenziali o che tengono in stallo interi reparti per sicurezza o comodità. Poi ci sono i pazienti i serie B, fanno la fila, attendono il loro turno e probabilmente ottengono infine quanto richiesto.
Oggi vi parliamo di coloro che sono considerati ancora meno e non fanno mai notizia: i malati affetti da malattie rare.

Ma innanzitutto, cos’è una malattia rara? Si tratta appunto di una patologia problematica con l’aggravante della scarsa conoscenza in materia da parte della comunità medica vista la ridottissima percentuale di casi. Solo 5 casi su 10.000 abitanti, rappresenta quindi una minuscola parte della popolazione.

L’importanza che diamo alla conoscenza sulle malattie rare è dovuta al fatto che per quanto i casi possano essere pochi, non significa che questa minoranza colpita non abbia diritto a cure e trattamenti adeguati. Fortunatamente vi sono eventi atti a far conoscere queste patologie in modo che non cadano nel dimenticatoio, il 28 Febbraio infatti si terrà l’Ottava Giornata delle Malattie Rare con eventi convenzionati in tutta Italia.

La ridotta diffusione di queste malattie è fonte di molti ostacoli sulla strada che porta allo sviluppo di una cura, andiamo a vedere quali possono essere.

Innanzitutto solo i medici specializzati sono anche solo a conoscenza di questi disturbi, rendendo molto difficoltoso il diagnosticarli. Questo significa che, nonostante la pronta richiesta d’aiuto al verificarsi dei sintomi da parte di un paziente, vi è un’alta probabilità che sia diagnosticata un’altra patologia avente un’aspetto sintomatico molto simile alla malattia rara. L’identificare il disturbo per tempo e correttamente è quasi raro quanto il contrarlo.

Anche nel caso si riesca a diagnosticare correttamente la patologia, è molto probabile che non ci sia una terapia adeguata.

Per assicurare una vita serena a chi combatte giornalmente con queste patologie è vitale che si sensibilizzi sull’importanza del donare in favore di questa causa sia al privato quanto al pubblico in modo da finanziare un’aspetto della ricerca sottovalutato e necessario.

A tal proposito è importante nominare la categoria dei farmaci orfani, ossia la classe farmaceutica indirizzata alla cura delle malattie rare. Vengono chiamati orfani per la mancanza di interesse da parte delle case farmaceutiche che non finanziano lo sviluppo perchè il costo della ricerca non viene poi coperto dalla vendita del prodotto vista la richiesta esigua. Bisogna ricordare che anche se vengono alla fine prodotti e immessi sul mercato non sono per forza soluzioni definitive ma probabilmente migliorano la vita del paziente affetto dalla patologia.

Vi sono 68 farmaci attualmente presenti in Europa iscritti al registro dei farmaci orfani, le malattie rare diagnosticate sono circa 7000.

È inoltre da ricordare che, per quanto possano essere pochi i casi di ogni singola malattia rara, la somma dei pazienti affetti da queste malattie è molto alta e sul solo territorio italiano conta dal milione ai due milioni di casi.

Una cooperazione internazionale è necessaria e dovuta per riuscire ad affrontare questi terribili disturbi, Pharmawizard si augura che la conoscenza del fenomeno da parte del pubblico non vada che aumentando e, potete starne certi, continueremo a parlarvene.

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